Su hijo tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los tres años pero, para brindarle un tratamiento que no se encuentra en China, su padre hace todo lo posible, incluso instalar un laboratorio farmacéutico en un apartamento.

No es químico, apenas finalizó el bachillerato y solamente habla chino. Esto no impidió a Xu Wei comenzar repentinamente la carrera como técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento partiendo de documentación que encontró en inglés por Internet.

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“Realmente no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no. Debía relizarlo”, confía este treintañero en su laboratorio instalado en un apartamento de un alto edificio en Kunming, gran ciudad del suroeste de China.

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Con cara de ángel, el bebé sonríe cuando su padre le acaricia la nariz, pero no puede moverse solo y tampoco habla.

No obstante, intercambia intensas miradas con su padre cuando éste le da el biberón.

“Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones”, afirma Xu Wei.

Para ralentizar los síntomas solo hay un fármaco: histidinato de cobre, que no se encuentra en China y otros países.

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Rarísima, esta enfermedad afecta a uno cada 100.000 recién nacidos, lo que no justificaría una investigación de laboratorio.

En otras circunstancias, Xu Wei podría haber viajado al exterior para obtener este producto, pero el covid-19 cerró las fronteras.

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Así, este director de una start-up, invirtió sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio.

“Invertí entre 300.000 y 400.000 yuanes (40.000 a 54.000 euros), no sé muy bien”, señala.

Se instaló en casa de sus padres, y reemplazó el pequeño gimnasio de su progenitor con un arsenal químico.

“Pensé que era una broma”, dice el abuelo, Xu Jianhong. “Era una misión imposible. Él sólo estudió bachillerato”