Cada 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas para promover la sensibilización y concientización sobre estas patologías desconocidas.

El Ministerio de Salud define como enfermedades huérfanas aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas; abarcan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.

“Estas enfermedades son un grupo de complejas patologías heterogéneas, la mayoría crónicas e incapacitantes que por su baja frecuencia causan dificultades en el diagnóstico, al tener manifestaciones clínicas inusuales, demorando un adecuado tratamiento y rehabilitación”, explicó Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles.

Tal escenario, conduce a muertes prematuras o a complicaciones tempranas con un deterioro progresivo, impactando la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familiares.

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Según el registro de personas con enfermedades huérfanas:

  • Actualmente existen 58.564 personas reportadas, de las cuales el 56,4 % corresponde a mujeres y 43,2% a hombres.
  • El 32,4 % (18.983) de las personas reportadas al registro de personas con enfermedades huérfanas son menores de 20 años.
  • La esclerosis múltiple, enfermedad de Von Willebrand, déficit congénito del facto VIII y el síndrome de Guillain Barre, concentran el 21,2 % de las patologías reportadas, siendo las dos primeras más comunes en mujeres y las dos restantes en hombres.
  • El 51,7 % de las personas reportadas se ubican en las entidades territoriales de Antioquia, el distrito de Bogotá y el Valle del Cauca.
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