En el último año el Ministerio de Salud y Protección Social destinó más de 700.000 millones para atender a los pacientes con enfermedades huérfanas o raras.

Según el jefe de Calidad del Ministerio de Salud, Germán Escobar, en Colombia existen más de 16 mil pacientes con enfermedades de muy baja prevalencia o raras. De estas han sido identificadas 2149.

«El diagnóstico de las enfermedades huérfanas, por parte de los médicos, es difícil porque en muchos casos no existe información científica. Además, su atención reviste de complejidades», aseguró el funcionario.

Germán Escobar señaló que cada año se diagnostican 250 nuevas enfermedades que no son de fácil atención porque, en muchos casos, los pacientes deben ser atendidos por cierto tipo de especialistas y en Colombia no los tenemos.

«Entre las enfermedades denominadas raras tenemos la de Guillain Barré, hemofilia, fibrosis quística, epidermólisis o piel de mariposa», explicó Escobar.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Colombiana de Genética, Sandra Ospina, indicó que el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético, lo cual hace más difícil su tratamiento.

«Esto quiere decir que se nace con estas enfermedades y se padecen toda la vida. Aunque hay avances, todavía no se pueden arreglar los daños en la información genética», puntualizó la experta en genética.