La extraña enfermedad que padecen estas gemelas y el costoso medicamento que necesitan

Isabela y Helena Araujo nacieron con atrofia muscular espinal, una enfermedad catalogada como huérfana. Estas bebes de tan solo 10 meses podrían morir si no se les suministra un medicamento llamado Nusinersen.

Esta es una enfermedad neurodegenerativa de tipo autosómica recesiva que va comprometiendo las partes del cuerpo y el deceso de esta enfermedad es por problemas cardiorespiratorios.

El medicamento que salvaría a las niñas se consigue sólo en Estados Unidos, sin embargo el Hostpital Internacional de Bucaramanga donde las gemelas están siendo atendidas dice en un comunicado que el medicamento no prescribe porque no conocen su eficacia.

A pesar de las dudas del hospital y la eps, la patología que padecen las bebes es tratada exitosamente con el medicamentos anteriormente mencionado y de venta exclusiva en Estados Unidos. El  Nusinersen  es abalado por la agencia europea de medicamentos y la FDA agencia federal de alimentos y medicamentos de los estados unidos.

Los padres de Isabela y Helena dicen que el hospital no ha permitido el suministro del medicamento por su costo. Cada dosis cuesta 60.000 dólares, equivalente a unos 180 millones de pesos colombianos teniendo en cuenta que las niñas necesitan 6 inyecciones. 

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