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Logran tratamiento de alto costo para niñas con enfermedad rara

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La lucha de dos padres por lograr que sus hijas de nueve meses reciban un tratamiento de alto costo para la enfermedad degenerativa que padecen llegó a su fin gracias a la gestión del Ministerio de Salud y del laboratorio que produce la medicina que necesitan.

El caso se dio a conocer por el padre de las niñas que reclamaba la aplicación del único medicamento que podría ayudarlas. Sin embargo, debido a su alto costo y a que todavía no tiene registro del Invima, su aplicación había sido negada por los médicos tratantes.

Las mellizas nacieron con una enfermedad rara denominada Atrofia muscular espinal que causa una parálisis progresiva de los músculos del movimiento. Se presenta en los primeros meses de vida y, según los especialistas, la expectativa de supervivencia es máximo de dos años.

Los padres, desde hace varios meses, comenzaron a tocar diferentes puertas para lograr que el medicamento Spinraza fuera aplicado a las bebés con el argumento de que en Estado Unidos ya fue aprobado su uso por la FDA, la agencia que regula los medicamentos en ese país.

“Cuando recibimos la noticia no podíamos dormir tratando de buscar una opción de tratamiento. Tocamos varias puertas e hicimos muchas cosas hasta que por fin encontramos una luz de esperanza”, indicó Juan Felipe Araújo, padre de las niñas.

Gracias a la ayuda del Ministro de Salud, Alejandro Gaviria, se logró que el laboratorio Biogem, fabricante del medicamento, se lo aplique de manera gratuita a las niñas que ingresarán a un programa de tratamiento compasivo.

“Estuvimos en conversaciones con el laboratorio y logramos un gesto de buena voluntad para que ofrecieran un uso compasivo del medicamento y las niñas lo podrán tener en cuestión de semanas”, indicó el ministro Gaviria.

Los padres esperan que en un plazo no mayor a seis semanas las niñas comiencen el tratamiento después de que se realice el trámite de importación basado en el uso compasivo del medicamento.

Las dos niñas se encuentran internadas en la Fundación Cardiovascular de Bucaramanga, donde reciben toda la atención médica.

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